Türkiye’de son zamanlarda özellikle sosyal medyada en aktif yürütülen kampanyalardan biri SMA hastaları için yürütülen kampanyalar. Aileler sosyal medyadan açtıkları hesaplar üzerinden bağış yoluyla kampanya yürüterek SMA hastası bebeklerini ABD, Avrupa veya Dubai gibi ülkelere tedaviye göndermeye çalışıyor. SMA kampanyalarında en sık duyulan Zolngensma adlı ilaç ki tek seferlik kullanılan bu ilacın maliyeti 2 ila 3 milyon dolar arasında değişiyor. Dolayısıyla hasta yakınları valiliklerden alınan izinlerle bu tür kampanyalar düzenleyip çocuklarının hayata tutunması için adeta zamanla yarışıyorlar. 

İşte onlardan biri Özgür bebek... Öğretmen anne ve baba Ferdi-Firdevs Karaboğa çiftinin oğlu olan Özgür, henüz 19 aylık bir SMA tip 2 hastası ve onun için hayata tutunma mücadelesi devam ediyor.  Anne Firdevs Karaboğa, İstanbul’da Küçükköy Anadolu İmam Hatip Lisesi’nde öğretmen. Tıpkı benzer sağlık sorunları yaşayan tüm çocukların annesi gibi o da çocuğunun koşup oynayabilmesi için verdiği mücadeleyi şöyle anlatıyor. “Oğlum Özgür’e 1 Şubat 2023 günü ölümcül kas hastalığı SMA tip 2 tanısı kondu. Canım oğlumu sağlığına kavuşturabilecek gen tedavisi yurtdışında ve çok pahalı. Bu tedavinin yapılabilmesi için valilik onaylı bir kampanya başlattık. Szilerden ricam 19 aylık olan yavrumun sesini tüm Türkiye’ye duyurabilmek için yaptığımız bu mücadelede yanımızda olmanız. Oğlumun yaşıtları gibi yürüyebilmesi, doyasıya oynayabilmesi bana sıkıca sarılabilmesi için her türlü desteğinize ihtiyacım var.”

KAN BAĞINA İHTİYAÇ DUYULMAYAN BEBEKLER

Bir de Özgür’ün gönüllü destekçileri var. İşte onlardan ikisini Ortaca Tarım-Çevre ve Turizm Festivali’nde açtıkları standtta bulduk.  Pınar Erol ve Ayşe Can. Pınar Erol’dan süreci anlatmasını istedik. SMA hastası bebekleri kan bağına ihtiyaç duyulmayan bebekler olarak tanımlayan Erol, “Hastane süreci 7’inci ayda başladı ve 13’üncü ayında da teşhis konuldu. SMA hastası bebekler tedavileri için zamanla yarışıyorlar. Özgür’ün de Dubai’deki tedavisi için önünde dört aylık bir zamanı var.  Biz 5 ay önce başlattığımız kampanyada maliyetin yarısını yakalamış durumdayız ancak bundan böyle diğer yarısı için hızla çalışıyoruz. 23 bin 553 kişi 1000 liralık bağışta bulunursa Özgür hayata tutunacak” dedi.

ORTACA'DA, ÇOK SAYIDA İŞLETMEDE KUMBARALAR VAR

Tıpkı Pınar Erol gibi Ayşe Can da tam anlamıyla bir iyilik meleği. Onun ayrıca bir farkı daha var. SMA hastası bebekler konusunda deneyimi daha fazla. İşte Ayşe Can’ın Özgür için söyledikleri; “Üçüncü SMA hastası bebeğim Özgür. Biri gitti geldi, diğeri yeni gitti ve o da sağlıkla dönecek eminim. İnşallah Özgür’ü de hepimizin emeği ile kuruş demeden bir lira demeden katkı sağlayarak tedavini tamamlayacağız. Ortaca genelinde çok sayıda işletmede kumbaralarımız var ve herkes çok duyarlı davranıyor. Aslında bizim kitlelere ulaşmak için çok insanın az para vermesi için festival alanındayız ve burada bize yer veren ekipman sağlayan Ortaca Belediye Başkanı Alim Uzundemir’e çok teşekkür ediyorum.”